• 湖北兄弟俩同患怪病瘫痪 哥哥:我不治了 先救弟弟

  • 发布日期:2022-05-13 05:27   来源:未知   阅读:

  图为:手术后,父母仍为小儿子的未来担忧。来源:楚天金报 记者余梅 原标题:兄弟俩同患怪病瘫痪 哥哥哭着求爸 图文:我不治了先救弟弟 1.83米的身高,四肢修长如蜘蛛,从外观上看,27岁的嘉鱼男孩孙成

  1.83米的身高,四肢修长如蜘蛛,从外观上看,27岁的嘉鱼男孩孙成成帅气高挑,却没想到这瘦高的身材却是因“马凡氏综合征”(俗称“蜘蛛人症”)所致,更可怕的是他的哥哥孙成军也是“蜘蛛人”,已瘫痪在床5年。

  1月30日,孙成成因该病导致的心脏主动脉扩张命悬一线,哥哥孙成军哭着请求父母放弃给自己治疗,把钱留给弟弟救命,而弟弟孙成成则因家里的窘境也一直拒绝治疗。

  2月10日,拿着本打算为哥哥治病的钱和近十万元高利贷,弟弟孙成成在武汉协和医院接受了换瓣膜和换深主动脉的手术。昨日,孙成成已转出ICU,再过半个月就能出院了。

  这对苦命的兄弟来自咸宁市嘉鱼县鱼岳镇,和他们一样,55岁的父亲孙浩才也身材细长,手脚关节处都长了瘤子,被医生怀疑为马凡氏综合征,但一直没做系统检查。“刚刚还完一个孩子因手术借的高利贷,没想到小儿子又发病了。”昨日,孙浩才说起两个儿子,老泪纵横。

  2008年11月25日,拿着高利贷借的十万元钱,孙浩才带着患有主动脉夹层的大儿子孙成军做了手术。本以为手术后,大儿子可以慢慢康复,但孙成军术后却因脊椎骨病变,只能长期卧床,生活不能自理。

  去年底,拿到工钱的孙浩才终于将高利贷还清,还有点余钱,本想留着给大儿子做后期康复治疗,没想到1月30日大年三十,孙浩才准备好年饭、正要贴对联,小儿子孙成成突然发病,经武汉协和医院检查,孙成成确诊为马凡氏综合征。

  2月10日,在家人极力的劝说下,孙成成才终于接受了手术。尽管医生表示,孙成成手术后,生活劳动能力能得到恢复,只是不能做重体力活,但孙浩才还是为小儿子的将来担忧:“小儿子以前做过车衣工,如果有好心人能够给他提供一份工作,我们感激不尽。”

  为孙成成手术的孙图成博士表示,孙家为典型的马凡氏综合征家族,该病是一种先天性心血管畸形疾病,是常染色体异常造成的显性遗传病。发病率为万分之一到三, 每个患者症状不一样,主要是人的结缔组织病变对人体造成的损害,有的人表现在骨骼,如手脚细长,关节畸形;有的人是心血管系统问题,如主动脉夹层、动脉瘤;有的是呼吸系统疾病,如气胸、肺气肿;还有的表现在眼睛,如高度近视,晶状体脱位、半脱位。而孙成成家族的马凡氏综合征则都表现为骨骼和心血管系统的损害。

  孙博士介绍,每年协和医院心外科要收治30多个马凡氏综合征患者,他表示,马凡氏综合征发病越早病情越严重,而在未发病治疗效果要比发病治疗效果好,因为发病后往往会对人的血管、神经造成不可逆的损害。

  他建议,如果孩子出现与年龄不匹配瘦高身材,或父母携带有马凡氏综合征遗传基因,或出现胸闷、胸痛、大汗淋漓、疼痛不能缓解的症状,应及时就医。